Čtyřletý Šimůnek potřebuje peníze, aby chodil!

Čtyřletý Šimůnek Januš ze Střekova nemůže kvůli své nemoci chodit a ani moc nemluví. Pomoci by mu měly lázně, jenže na ty nemá rodina dostatek financí.

Šimůnek má diagnostikovanou centrální svalovou hypotonii a Leighův syndrom, jinak také NARP syndrom, což je takzvaně mitochondriální onemocnění. První příznaky onemocnění se mohou objevit v kterémkoliv věku od novorozeneckého období, jako u Šimůnka, nebo až do dospělosti, mohou se však projevit i ve vysokém stáří.

Stanovením této diagnózy se život celé rodiny, především jeho maminky Ivety Jedličkové, změnil. „Po mateřské jsem nemohla nastoupit zpět do práce, jelikož Šimůnek musí mít celodenní péči. Chod rodiny se z velké části přizpůsobil Šimůnkovi a snažíme se s ním prožívat každý den, jak nejvíce to jde." uvedla.

Pobyt za 46 tisíc

Denně s ním musí cvičit. Dvakrát týdně, od jara do podzimu, jezdí na hipoterapii do Teplic, jelikož v Ústí nic takového není. Každý rok jezdí na měsíc do lázní. Až se dozvěděli o Klimkovicích a zdejší speciální terapii, která by měla umožnit, aby se chlapeček postavil na nohy a začal chodit.

Právě tady se ale skrývá problém, kvůli kterému se Šimůnkova sestra Nikolka Jedličková obrátila na veřejnost s prosbou o pomoc pro svého brášku. „Dostali jsme termín do sanatoria v Klimkovicích na měsíční pobyt v dubnu, kde by měli pracovníci bráškovi pomoci k samostatné chůzi, jenže jsme ještě nesehnali dostatek financí. Měsíční pobyt (jen terapie) vyjde na 46 tisíc korun, od zaměstnanců O2 jsme obdrželi 12 tisíc, ale stále nám 30 tisíc schází. Proto bych se ráda obrátila na případné zájemce, kteří by chtěli finančně vypomoci malému chlapci," napsala o tom Nikolka na sociální síť facebook.

Potíž v systému

Podle Josefa Dejčíka, prokuristy Lázní Klimkovice, se potíž skrývá v systému. Rodiče malého Šimůnka Jedličky sice mohou požádat zdravotní pojišťovnu o lázeňský návrh a ona uhradí standardní péči. „V rámci toho se pak mohou rozhodnout pro klim – therapy, protože standardní péče u těžších diagnóz není účinná," popisoval Dejčík.

„Ovšem za klim – therapy si musí každý zájemce připlatit, protože se jedná o nadstandardní, vysoce specializovanou péči, kterou odborně vyškolený fyzioterapeut provádí s pacientem tři hodiny denně po celou dobu pobytu," dodal k tomu.

Mezi nejčastější příznaky nemoci v dětském věku patří neprospívání, porucha růstu, psychomotorická retardace, encefalopatie, svalová hypotonie a progredující svalová slabost, epilepsie, porucha zraku a sluchu, hypertrofická kardiomyopatie, postižení jater a laktátová acidóza.

Rozhovor s maminkou čtěte v tištěném pondělním Ústeckém deníku!