Stav Johana a Florimona se nelepší. Oba chlapci leží v horečkách a pořád zvrací

Dvojčatům Johanovi a Florimonovi je dnes 16 let. Mamince dvou teenagerů, sdělili lékaři velice nepříznivou diagnózu, když bylo klukům sedm let. Oba trpí vzácným nervosvalovým onemocněním, postupným selháváním orgánů, řídnutím kostí, mají trvalé křeče a Florimon po pádu způsobeným neopatrným zacházením asistentů sám nemůže ani dýchat.

Samotná maminka chlapců má navíc gliový nádor v místě 1. krčního obratle uvnitř zasahujícího do míchy i mozkového kmene.

Kluci bohužel vědí, jak vážné je jejich onemocnění a že v současné době neexistuje způsob léčby, který by jim mohl pomoci. Florimon své mamince často říká: „Mami, já věřím, že až mi doslouží ten úplně poslední sval v těle, tak ten den nám zavolá nějaký šikovný pan profesor, že právě teď objevil lék na nemoc, kterou mám a já budu konečně v pořádku.“

Více jsme o chlapcích psali ZDE.

Vysoké horečky a nekonečné zvracení

A jak jsou na tom Johan s Florimonem nyní? Pokud máte malé děti, jistě jste zaznamenali, že letošní zima se nese v duchu nekonečných nemocí - sinusitid, bakteriálních rým a kašlů. Ani dvojčatům se za poslední měsíce bacily nevyhnuly. Ale to, co jinak zdravé děti běžně zaléčí kapkami, může chlapce ohrozit na životě.

„Dvojčatům stačí chytit rýmu a do pár dní z toho je kašel a jsme rádi, když to ustojíme doma bez hospitalizace. Kluci nemají sílu si sami odkašlat, vysmrkat se, dusí se a zvrací,“ popisuje průběh běžného nachlazení maminka Blanka.

Roman má vzácnou formu rakoviny. Bouli na ruce u něj lékaři podcenili

Proto byla ráda, když před pár dny konečně poprvé po několika dnech prospala za noc „dlouhé“ dvě hodiny v kuse.

„Mezi odsáváním, mechanickým odkašláváním pomocí kašlacího asistenta, převlékáním postelí i oblečení a krmením jsem vděčná, že se stihnu vyspat aspoň ve chvíli, kdy ani jedno dvojčat pár minut nic nepotřebuje,“ vysvětluje svou noční službu maminka hendikepovaných chlapců, která se o ně stará 24 hodin denně a zahrnuje je láskou.

Osudným zlomem ve zdravotním stavu Florimona byl dozajista jeho pád, kdy nešťastnou náhodou spadl při respitním pobytu osobním asistentům na podlahu a zlomil si stehenní kost v krčku a dva hrudní obratle. U dětí se svalovou dystrofií to byla opravdu velká komplikace a jeho stav se mnohonásobně zhoršil a zhoršování nadále pokračuje.

„Florimonovi rychle mizí hladké svaly v celém trávicím traktu, má potíže s polykáním jídla i pití a při nachlazení jsou s tím ještě větší komplikace,“ vysvětluje maminka, která aktuálně čeká na termín zavedení enterální výživy přímo do tenkého střeva, která by měla Florimonovi trochu ulevit.

Intenzivní rehabilitační pobyty pomáhají

Aby mohli chlapci uvolňovat zkrácené svaly nohou i rukou, posilovat rovnováhu i stabilitu těla, trénovat kognitivní funkce, ulevovat jim od bolestivých spasmů a udržovat svá těla co nejdéle aktivní, potřebují pravidelně docházet na fyzioterapie a absolvovat intenzivní neurorehabilitační pobyty.

„Nyní máme za sebou dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitační pobyty v Centru Hájek. Oba kluci Johan i Flori udělali díky všem fyzioterapeutům velké pokroky. Denně mohli docházet na termoterapie, vodoléčbu, různé druhy masáží, rašelinové zábaly, synergickou reflexní terapii, manuální terapii, motomed, fyzikální terapii, ergoterapii a speciální pedagogiku,“ jmenuje všechny procedury maminka chlapců.

Nic z toho však nehradí zdravotní pojišťovna. Cena tohoto pobytu je přitom neskutečných 72 tisíc korun za jedno dítě bez ubytování a stravy. Pro oba chlapce jsou však pobyty životně důležité, a proto mají na letošní rok naplánovány ještě tři.

Snaží se to chlapcům ulehčit

Jak nám už v předchozím rozhovoru řekla paní Blanka, není pro ni jednoduché žít s pocitem, že společný čas trávený se syny, se krátí. Místo aby se však utápěla ve smutku, snaží se si užít s chlapci každé minuty. I proto se nyní společně těší na jaro, léto a výlety v Jizerských horách, kde s Johanem a Florimonem žijí.

„Dvojčata milují Ještěd, proto tam jezdíme často. Kluci na něco dobrého, já si dávám kávu v oblacích. Možná se nám podaří vydat se i za koníky na jih Čech. A určitě budeme častými návštěvníky Prahy, kde máme většinu našich odborných lékařů,“ popisuje plány na následující období. Když to prý okolnosti dovolí, podívají se i do Národního Muzea, na Petřín, do hvězdárny, ale také na blízké kostely a celé historické centrum Prahy. „Kluci totiž rádi poslouchají audioknihy z období dávných dob historie našeho hlavního města,“ doplňuje.

Pomoci si ohromně váží

Jak sama říká maminka dvou hendikepovaných chlapců, kteří kromě fyzického postižení mají i přidruženou poruchu autistického spektra, pro ostatní lidi je často velice těžké pochopit, jaké to je, mít dítě, které vyžaduje péči 24 hodin denně. Blanka navíc nemá jedno takové dítě, ale hned dvě, a je na ně navíc sama. Aktuality z života chlapců můžete sledovat i na sociálních sítích.

Petr Klíma žije bez nohou, coby kulturista ale sbírá vavříny. Nyní shání pomoc

„Pomoc čtenářů Deníku, kteří nám už pomohli, pro nás znamenala moc. Díky laskavým dárcům jsme mohli uhradit všechny nezbytné potřeby bez kterých se dvojčata neobejdou, ať už je to spotřební materiál k přístrojům zachraňující jim život, domácí asistence zdravotních sestřiček, zdravotnické pomůcky či tolik potřebné neurorehabilitace a fyzioterapie,“ nepřestává děkovat maminka dvou velice milých chlapců, kteří nemoc dostali do vínku z genetického fondu svého otce, který o ně přestal jevit zájem už dávno.

Plán na letošní rok

Kvůli nemoci obou chlapců, kteří jsou odkázáni na celodenní péči své matky, nemůže paní Blanka chodit do práce, ani se věnovat jakémukoliv zaměstnání doma. Říkat si o pomoc jí není příjemné, ovšem bez ní se stav jejích synů může začít velice rychle horšit, což je něco, čeho se bojí ze všeho nejvíc.

„Letos bychom potřebovali pořídit 1. elektrický vozík pro Florimona, díky němuž bude Flori více samostatný při pohybu venku, ale fyzicky to uleví i mě, protože tlačit mechanický vozík Libercem, je opravdu velká dřina. Máme už jeden vyhlídnutý, ale jeho základní cena bez příslušenství je v tuto chvíli 260 tisíc korun,“ vysvětluje maminka nemocných kluků. Chlapci ale potřebují každý den mnoho zdravotnických pomůcek, speciální stravu, doplňky k život ochraňujícím přístrojům, potřebují rehabilitovat a podstupovat různá vyšetření a většinu z toho bohužel nehradí zdravotní pojišťovna.