Dvaačtyřicetiletá Helena z Ostravy nechala zaměstnání, když lékaři jejímu pětiletému synkovi diagnostikovali leukemii. „Měli jsme štěstí, že nás manžel uživil a já se mohla naplno věnovat Lukáškovi,“ řekla Deníku. Chvíle radosti z toho, jak Lukáš situaci zvládá, střídaly momenty vyčerpání.

S manželem se proto domluvili, že Helena bude mít každý víkend jeden den jen pro sebe. Věnovala jej výletům nebo setkáním s kamarádkami. „Nyní je synovi osm a je zdravý. Chodí do školy a já normálně pracuji. Navštěvujeme pravidelné kontroly a užíváme si každého bezproblémového dne,“ uvedla Helena.

Danielek se zavěšenými končetinami s rozlišením zlomené končetiny – červená náplast.
Unikátní léčba ve Znojmě. Chlapec má obě končetiny zavěšené nad postelí

Díky moderním lékům se takto může radovat kolem devadesáti procent rodičů dětí, které si leukemií prošly a uzdravily se. Všichni v kritických chvílích potřebovali podpořit. Zvlášť naléhavé to pak je u rodičů dětí s trvalým postižením nebo vážným chronickým onemocněním, vyžadujícími permanentní, celoživotní péči. „Jedním z nejúčinnějších nástrojů pomoci těmto dětem je podpořit jejich rodiče,“ nastínil sociolog Jaromír Mazák.

Pomoc rodičům

Na rodiče se totiž v debatách mnohdy zapomíná. Při nedávné sněmovní konferenci k aktuálním výzvám systému péče o ohrožené děti, uspořádané Nadací Sirius a Unicef, jim naopak řečníci věnovali náležitou pozornost. Podle Jana Michalíka z Olomoucké univerzity je pro tyto rodiče důležité už to, jakým způsobem jim lékaři sdělí diagnózu dítěte. „Po bublině šoku nastupuje provázení rodiny,“ zmínil.

Pomocnou ruku nabízejí odborníci v centrech provázení, která jsou v pěti fakultních nemocnicích. Tato péče trvá až do chvíle, kdy se rodiny ujmou pracovníci nějaké zdravotně-sociální služby.

Z výzkumu nadačního fondu Abakus, kdy skrze neziskové organizace výzkumníci oslovili dva tisíce rodičů ze všech krajů, ale vyplývá, že třeba odlehčovací služby pravidelně využívá jen pět procent z nich, nepravidelně sedmnáct procent. Více než šedesát procent však o takové možnosti neví.

Čas pro sebe

Jedná se třeba o stacionáře, kde dítě může strávit část dne, získá zážitky a pečují tam o něj odborníci. Rodiče dětí s postižením nebo vážnou nemocí také málo vyhledávají také pomoc psychologů nebo osobních asistentů nápomocných při hygieně dítěte, oblékání či stravování.

Přitom by jim to ulevilo. „Rodiče mají i svůj osobní život, musí se starat o sourozence dětí, chtějí mít sociální kontakty,“ řekl Mazák.

Veronika Labaštová při prezenci na srazu peckařů.
Nesnesitelné bolesti. Lékařku jsem prosila, aby mi uřízla nohy, vzpomíná žena

Roli hraje i škola. „Dítěti můžeme vytvořit individuální vzdělávací plán. Na jeho základě mu také můžeme poskytnout vhodného asistenta, který je mu oporou a pomocníkem,“ uvedl učitel jedné z pražských základních škol Jiří Zbořil.

Po dohodě s poradnou či speciálním pedagogem může škola rodině zapůjčit vhodné učební pomůcky. „Z různých zdrojů lze také získat peníze na léčebné pobyty a zdravotní pomůcky,“ řekl Zbořil.