Šimon trpí takzvaným NARP syndromem, který zpomaluje jeho vývoj. Po půl roce, kdy Ústecký deník o čtyřletém chlapci informoval poprvé, se tomuto snu o pořádný kus všichni přiblížili. Pomohla mu totiž speciální lázeňská kúra, na niž mu přispěli dárci.

Dělá pokroky

„Už ujde velký kus sám a také se hodně zlepšil mentálně," líčila Šimůnkovy pokroky maminka Iveta Jedličková. „Sice ještě nemluví, ale už se začal rozpovídávat, ale pořád to ještě není plynulá řeč."

Je tu i další pokrok. Šimon udrží déle pozornost. Například u hraček a stavebnice. „Dříve po dvou minutách ztrácel zájem, ale teď už je schopný i společně stavět ze stavebnice nebo si hrát s autíčky," popisovala maminka.

NARP syndrom, jinak také centrální svalová hypotonie a Leighův syndrom, je takzvaně mitochondriální onemocnění. První příznaky se mohou objevit v kterémkoliv věku od novorozeneckého, jako u Šimůnka, až do dospělosti i ve vysokém stáří.

Šimon trpí takzvaným NARP syndromem. Pomohla mu speciální lázeňská kůra, na níž mu přispěli dárci. Už ujde velký kus sám a také se hodně zlepšil mentálně. Stanovením této diagnózy se život celé rodiny, především jeho maminky, změnil. „Po mateřské jsem nemohla nastoupit zpět do práce, jelikož Šimůnek musí mít celodenní péči. Chod rodiny se z velké části přizpůsobil Šimůnkovi a snažíme se s ním prožívat každý den, jak nejvíce to jde," vzpomínala.

Kúra v lázních

V březnu se rodina doslechla o speciální léčebné kúře v Lázních Klimkovice, která by Šimonovi pomohla. Jenže zdravotní pojišťovna ji nehradí. Podle Josefa Dejčíka, prokuristy Lázní Klimkovice, se potíž skrývá v systému.

Rodiče Šimůnka mohou požádat pojišťovnu o lázeňský návrh a ona uhradí standardní péči. „V rámci toho se pak mohou rozhodnout pro klim therapy, protože standardní péče u těžších diagnóz není účinná," popisoval Dejčík.

„Ovšem za klim therapy si musí každý zájemce připlatit, protože se jedná o nadstandardní, vysoce specializovanou péči, kterou odborně vyškolený fyzioterapeut provádí s pacientem tři hodiny denně po celou dobu pobytu," dodal k tomu Dejčík.

Chybělo 30 tisíc

Rodiče tedy museli léčení zaplatit sami. Když jim chybělo 30 tisíc korun, obrátili se na Ústecký deník, který oslovil své čtenáře a společně je požádali o pomoc. Nakonec se našli dárci dva. První, ústecký podnikatel Radko Vrbík a zaměstnanci jeho společnosti Rekultivace. Peníze od nich, 30 tisíc korun, pomohly zaplatit první lázeňský pobyt.

Hodí se každá pomoc

Druhý Šimona teprve čeká, na ten přispělo bytové družstvo Družba a část uhradí i zdravotní pojišťovna. „Potřebuje opakovaně ještě další takové kůry. Šimon musí stále absolvovat speciální terapie a cvičení, v Démosthenu, ve školkách. Hodí se nám každá pomoc," dodala maminka Jedličková.