Šimon trpí takzvaným NARP syndromem, který zpomaluje jeho vývoj. Po půl roce, kdy Ústecký deník o čtyřletém chlapci informoval poprvé, se tomuto snu o pořádný kus všichni přiblížili. Pomohla mu totiž speciální lázeňská kúra, na niž mu přispěli dárci.
Dělá pokroky
„Už ujde velký kus sám a také se hodně zlepšil mentálně," líčila Šimůnkovy pokroky maminka Iveta Jedličková. „Sice ještě nemluví, ale už se začal rozpovídávat, ale pořád to ještě není plynulá řeč."
Je tu i další pokrok. Šimon udrží déle pozornost. Například u hraček a stavebnice. „Dříve po dvou minutách ztrácel zájem, ale teď už je schopný i společně stavět ze stavebnice nebo si hrát s autíčky," popisovala maminka.
NARP syndrom, jinak také centrální svalová hypotonie a Leighův syndrom, je takzvaně mitochondriální onemocnění. První příznaky se mohou objevit v kterémkoliv věku od novorozeneckého, jako u Šimůnka, až do dospělosti i ve vysokém stáří.
Stanovením této diagnózy se život celé rodiny, především jeho maminky, změnil. „Po mateřské jsem nemohla nastoupit zpět do práce, jelikož Šimůnek musí mít celodenní péči. Chod rodiny se z velké části přizpůsobil Šimůnkovi a snažíme se s ním prožívat každý den, jak nejvíce to jde," vzpomínala.
Kúra v lázních
V březnu se rodina doslechla o speciální léčebné kúře v Lázních Klimkovice, která by Šimonovi pomohla. Jenže zdravotní pojišťovna ji nehradí. Podle Josefa Dejčíka, prokuristy Lázní Klimkovice, se potíž skrývá v systému.
Rodiče Šimůnka mohou požádat pojišťovnu o lázeňský návrh a ona uhradí standardní péči. „V rámci toho se pak mohou rozhodnout pro klim therapy, protože standardní péče u těžších diagnóz není účinná," popisoval Dejčík.
„Ovšem za klim therapy si musí každý zájemce připlatit, protože se jedná o nadstandardní, vysoce specializovanou péči, kterou odborně vyškolený fyzioterapeut provádí s pacientem tři hodiny denně po celou dobu pobytu," dodal k tomu Dejčík.
Chybělo 30 tisíc
Rodiče tedy museli léčení zaplatit sami. Když jim chybělo 30 tisíc korun, obrátili se na Ústecký deník, který oslovil své čtenáře a společně je požádali o pomoc. Nakonec se našli dárci dva. První, ústecký podnikatel Radko Vrbík a zaměstnanci jeho společnosti Rekultivace. Peníze od nich, 30 tisíc korun, pomohly zaplatit první lázeňský pobyt.
Hodí se každá pomoc
Druhý Šimona teprve čeká, na ten přispělo bytové družstvo Družba a část uhradí i zdravotní pojišťovna. „Potřebuje opakovaně ještě další takové kůry. Šimon musí stále absolvovat speciální terapie a cvičení, v Démosthenu, ve školkách. Hodí se nám každá pomoc," dodala maminka Jedličková.