Slaná pusa upozorňuje na onemocnění, které zabíjí. Cystickou fibrózu

Andrea, 18 let. Bylo jí čtyři a půl, když u ní lékaři diagnostikovali cystickou fibrózu (CF), jedno z nejrozšířenějších dědičných onemocnění vůbec.

„V osmi letech jsem si přečetla knížku o této nemoci a došlo mi, že je smrtelná. Tehdy jsem začala mít poprvé opravdový strach,“ popisuje Andrea, jež patří mezi zhruba šest stovek pacientů, kteří tímto onemocněním v České republice trpí. Andrea to ale nevzdala a na střední škole začala běhat. V cíli sice kvůli potížím s dýcháním končila jako poslední, ale vytrvala.

Pobaví nás megahvězdy devadesátek! V neděli si s nimi užijete v Ústí

Volný čas

Polovina pacientů s CF se dožívá průměrně pouze 38 let, zhruba každý 34. člověk v české populaci je pak zdravým nosičem mutace genu pro CF. Jejich osudy i vlastní zkušeností v rodině se nechala inspirovat studentka fakulty umění a designu ústecké univerzity Jana Holečková. Ve své diplomové práci vytvořila unikátní mediální kampaň Slaná pusa, která nadchla nejen její spolužáky, ale obletěla též internet. „Podstatou je, aby lidé vytvořili vlastní video, na kterém někomu dávají slanou pusu. Když totiž políbíte člověka s cystickou fibrózou, zůstane vám na rtech slaná chuť. Lidé trpící tímto onemocněním mají až pětkrát slanější pot. Proto jsou známí jako slané děti či slané ženy,“ vysvětluje Holečková. Kromě slaného potu se CF projevuje i závažněji, kupříkladu problémy s dýcháním a trávením, jež se s věkem zhoršují.

Polibek od Teličky

K samotné závěrečné práci zpracovala Holečková rovněž webové stránky a instagramový i facebookový profil. Kampaň cílená zejména na mladé lidi se tak dostala i do povědomí známých osobností. Video s polibkem už natočil například český poslanec Pavel Telička. „Mějme se rádi jako sůl a mysleme na druhé!“ přidal Telička popisek k videu, na němž políbil svou manželku Evu.

Právě lidský polibek vnímá autorka jako hlavní motiv práce. „Jde o osobní, co možná nejintimnější projev lidské náklonnosti. Naší kampaní chceme o nemoci nejen informovat, ale současně i pomoci,“ říká Holečková. Pacient s CF totiž zaplatí z vlastních prostředků v průměru přes 20 tisíc korun ročně. Zájemci tak současně mají možnost Klubu nemocných cystickou fibrózou přispět na nákup zdravotních pomůcek.

Kampaní na pomoc existuje v současnosti několik, například Slané ženy, charitativní kalendář s výtěžkem pro nemocné pacienty nebo třeba kampaň #bezdechu, při které se několik známých osobností ponořilo do bazénu, aby si vyzkoušeli, jak se asi cítí nemocní CF. Onemocnění se totiž projevuje taktéž opakovanými infekcemi dýchacích cest. „Pomoc nemocným je jistě důležitá, nicméně pokud společnost o této konkrétní nemoci neví, tak nemůže ani pomoci. Klíčové je seznámit především mladou generaci lidí, budoucí rodiče, s možným narozením nemocného dítěte,“ doplňuje Holečková.

FOTO: Libouchecká cyklotour byla rekordní. Noemi daruje 20 tisíc

Ústecko

A Andrea z úvodního příběhu? V běhání pokračovala po celou střední školu. „Už nikdy jsem nepřiběhla poslední. Sice jsem nedoběhla ani první, ale byla jsem na sebe pyšná a takové pocity nikdy nevyblednou. Dnes si nepřipouštím obavy a jsem vděčná za všechno, co jsem mohla zažít a dokázat, za což vděčím rodině, přátelům ale i trenérům, všem, kteří mě podporují,“ dodává Andrea.